Améliorer les soins aux personnes atteintes de démence dans les établissements de soins de longue durée

En Suisse, environ 65% des résidents des établissements de soins de longue durée (ESLD) souffrent de démence, ce qui est associé à des souffrances individuelles et à un niveau élevé de besoins en soins. Il existe un consensus international selon lequel les soins "centrés sur la personne" sont la formule optimale de prestation de soins pour ce groupe. Les défis complexes posés par les symptômes comportementaux et psychologiques associés à la démence rendent une telle approche indispensable. On constate toutefois qu'aucun effort systématique n'a été entrepris dans les pays germanophones pour promouvoir la mise en œuvre de cette approche dans les ESLD. Dans le contexte des défis socio-politiques liés aux soins de longue durée, tels que le sous-financement et la diminution de la main-d'œuvre, les soins prodigués aux patients atteints de démence exigent une attention immédiate. ERNA s'attaque à ce problème en promouvant la pratique centrée sur la personne dans les établissements, dans le but d'améliorer la fonctionnalité des équipes et, finalement, d'améliorer la qualité de vie des personnes qui vivent avec la démence.

L'objectif de cette étude est de donner aux équipes de soins de démence les moyens de mettre en œuvre des soins centrés sur la personne dans les ESLD suisses. Les objectifs sont les suivants :

1. Tester une intervention visant à promouvoir les soins centrés sur la personne dans les ESLD suisses pour le fonctionnement de l'équipe, en se basant sur les quatre sous-échelles de l'Inventaire du Climat d'Équipe (TCI) et les critères d'évaluation secondaires (IPOS-Dem, QUALIDEM, Inventaire des Pratiques Centrées sur la Personne [PCPI], et Inventaire de l'Épuisement Professionnel de Maslach [MBI]).
2. Créer un cadre suisse pour la mise en œuvre des soins centrés sur la personne dans les ESLD grâce à la participation des patients et du public.

Par conséquent, l'objectif principal de l'étude ERNA est de tester le fonctionnement de l'équipe de soins de longue durée.

ERNA se compose de deux volets de travail :

Work Package 1 (WP1) : Un essai clinique visant à déterminer si la promotion des soins centrés sur la personne au sein des équipes de soins de longue durée améliore le fonctionnement de l'équipe.

Work Package 2 (WP2) : Implication des patients et du public basée sur l'élaboration d'un cadre suisse pour la mise en œuvre des soins centrés sur la personne dans les ESLD (par le biais de discussions de groupe).

L'étude ERNA déploie un essai contrôlé randomisé croisé (RCT) pour étudier ses critères d'évaluation dans le WP1. Les équipes de soins de longue durée pour les personnes atteintes de démence sont randomisées dans l'une de deux séquences possibles (N = 44). Dans le WP1, un modèle mixte linéaire sera ajusté pour chacun des quatre critères d'évaluation co-principaux en utilisant la période, le traitement et l'interaction période-traitement comme effets fixes et le sujet comme intercepteur aléatoire. Dans l'analyse croisée, l'effet d'interaction période-traitement est confondu avec l'effet de séquence (groupe). Suivant les principes de la recherche-action, des groupes de discussion PPI (Personal and Public Involvement) évalueront la pertinence clinique de l'intervention visant à promouvoir les soins centrés sur la personne dans le WP2. Les groupes de discussion seront analysés en utilisant l'approche d'analyse de contenu de Mayring. L'essai sera mené sur une durée de 36 mois.