Symptom Navi Program

Le programme Symptom Navi (SNP) soutient les personnes atteintes de cancer à gérer elles-mêmes leurs symptômes pendant et après les thérapies. Il comprend trois composantes : des informations écrites pour les personnes concernées sur la gestion des symptômes, des entretiens éducatifs semi-structurés menés par des professionnels formés pour accompagner et encourager l'autogestion des personnes concernées, et un concept de formation standardisé pour introduire le programme dans les institutions et former les professionnels.

Phase de développement

De 2011 à 2016, le programme a été développé et évalué à l'hôpital du Lindenhof à Berne avec la participation de personnes concernées, de proches, de professionnel·les et d'organisations spécialisées en oncologie, ainsi qu’avec des graphistes pour la conception du dépliant. Toutes les recommandations relatives à l'autogestion ont été validées au moyen de l'I-CVI (Item Content Validity Index) et adaptées si nécessaire. Des entretiens individuels avec des personnes concernées (n=10) ont confirmé l'utilité et le besoin d'entretiens d'éducation pour les personnes concernées et leurs proches.

Évaluation de l'introduction

De 2016 à 2020, l'introduction du SNP a été évaluée au moyen d'une étude pilote randomisée en grappes dans neuf centres au total. Les participant·es ont reçu au moins deux entretiens éducatifs avec les dépliants pendant l'étude pilote. Un personnel infirmier spécialement formé à cette tâche a conduit ces entretiens éducatifs avec dépliants au début des nouveaux traitements systémique antitumoraux. Il a été confirmé que l’application du programme et la réalisation des entretiens éducatifs sont réalisables dans la pratique. Aucune différence significative n'a pu être mise en évidence entre le groupe d'intervention et le groupe de contrôle en ce qui concerne la charge symptomatique et ses répercussions dans la vie quotidienne. L'utilisation du SNP est sûre et n'a entraîné aucun événement indésirable. Le programme a été introduit dans quatre des cinq centres de contrôle après l'étude pilote.

Diffusion du programme

L'association Schweizerischer Verein zur Förderung des Selbstmanagements (VFSM) a été créée en 2020 afin de pouvoir introduire le SNP dans toute la Suisse. Le financement de base du SNP est assuré par les cotisations des membres. Promotion Santé Suisse finance et soutient la diffusion du SNP de 2022 à 2023. Dans ce cadre, le SNP est introduit dans trois ligues cantonales contre le cancer et une organisation Spitex (soins à domicile). L'application dans ces institutions plus éloignées de l'hôpital sera évaluée. De plus, de nouveaux dépliants pour l'autogestion seront développés et un site web permettra aux membres de la VFSM d'accéder à tous les dépliants et matériels de formation. Pour toutes les personnes touchées par le cancer et leurs proches, le site web offre des informations et un aperçu à l'autogestion.

Perspectives d'avenir

Assurer un financement à long terme par l'acquisition de membres et d'autres sources de financement. Planification d'une étude d'efficacité avec prise en compte des résultats rapportés par les patient·es.