Comprendre le vécu et l’adaptation des personnes porteuses d’un LVAD-DT et de leurs proches-aidants

L’étude cherche à comprendre ce que vivent les personnes qui ont un dispositif d’assistance ventriculaire (LVAD) posé de façon permanente, ainsi que leurs proches qui les aident au quotidien. Comment vivent-elles avec ce dispositif et comment s’adaptent-elles ? L’étude s’intéresse aussi à l’avis des professionnels de la santé qui les accompagnent.

Grâce à ces informations, les chercheurs créeront ensuite une intervention infirmière pour mieux soutenir ces personnes et leurs proches dans leur suivi et leurs soins.

Les seules options thérapeutiques améliorant la survie et la qualité de vie en cas d’insuffisance cardiaque sévères sont la transplantation cardiaque et l’implantation d’une assistance ventriculaire gauche, appelée left ventricular assist device (LVAD). L’implantation d’un LVAD-DT ne concerne que les patient·e·s inéligibles à la transplantation cardiaque, ce qui signifie qu’ils·elles vivront avec ce dispositif jusqu’à leur décès. L’expérience des personnes porteuses d’un LVAD-DT est marquée par une prise en charge complexe, un risque accru de complications et un taux élevé de retour aux urgences. Elles font état de nombreux symptômes affectant leur vie quotidienne, ainsi que celle de leurs proches aidant·e·s (PA), en plus des défis liés à la gestion du dispositif par la dyade patient·e – PA, incluant la nécessité d’anticiper l’évolution de la maladie et d’adapter les soins en conséquence. L’objectif des soins est de maintenir la survie et la qualité de vie dans cette maladie chronique, donc le moyen de les aider est de les soutenir via les soins infirmiers. Il apparaît donc essentiel d'approfondir les connaissances sur le vécu, les besoins et les stratégies d’adaptation des personnes porteuses d’un LVAD-DT et leurs PA dans une perspective dyadique pour y répondre au mieux.