Comprendre les expériences des personnes atteintes d’insuffisance cardiaque et leurs proches lors d’augmentation des symptômes de la maladie, et utiliser leurs récits pour réduire le délai à consulter.
Ce projet a pour objectif, d'une part, de mieux comprendre les expériences vécues lors de l’augmentation des symptômes à travers les récits de personnes atteintes d'insuffisance cardiaque et de leurs proches. D'autre part, il vise à évaluer l'impact de ces récits sur d'autres personnes vivant avec cette maladie et leurs proches.
Les personnes atteintes d'insuffisance cardiaque tardent souvent à consulter lorsqu'elles présentent des symptômes d'augmentation de leur d'insuffisance cardiaque. Se présenter plus tard avec des symptômes plus graves à l'hôpital est associé à un risque plus élevé de conséquences graves sur la santé. Consulter à temps est une activité d’autogestion recommandée par la Société Européenne de Cardiologie pour le diagnostic et le traitement de l'IC aiguë et chronique. Nous savons encore peu de choses sur comment réduire le délai à consulter des personnes avec IC.
Ce projet comprend deux études distinctes utilisant des méthodes différentes : une étude qualitative exploratoire (HEALTH EXPERIENCE 1) et une étude quasi-expérimentale (HEALTH EXPERIENCE 2).
HEALTH EXPERIENCE 1 inclut des personnes atteintes d’insuffisance cardiaque et leurs proches, capables de se souvenir d’un épisode d’augmentation de l’insuffisance cardiaque. Des entretiens narratifs sont menés avec ces participants pour comprendre leurs expériences d'augmentation des symptômes précédant l'hospitalisation.
Ensuite, des extraits de récits issus des entretiens narratifs seront compilés, et utilisés pour HEALTH EXPERIENCE 2.
Les participants de la deuxième étude (HEALTH EXPERIENCE 2) visionneront ces extraits de récits. Les chercheurs évalueront l’impact de l'utilisation de ces extraits de récits sur la perception du risque et sur l'autogestion de l'insuffisance cardiaque, notamment en reconnaissant et interprétant les symptômes et en décidant de consulter.
Ce projet permettra à l'avenir de fournir des récits de haute qualité, essentiels pour apporter un soutien concret aux personnes atteintes d'insuffisance cardiaque et à leurs proches.
Ce projet est réalisé dans le canton de Fribourg, en collaboration entre la Haute Ecole de Santé Fribourg (HEdS-FR) et l’Hôpital Fribourgeois (HFR).
Partenaires académiques
Professeur Julien Vaucher MD, médecin chef du département de médecine interne et spécialités, HFR Fribourg – Hôpital cantonal Prof. Julien Vaucher | hôpital fribourgeois - freiburger spital
Dr Serban-George Puricel, HFR, service de cardiologie
PD Dr Serban-George Puricel | hôpital fribourgeois (h-fr.ch)
Partenaire clinique
Hôpital Fribourgeois (HFR) HFR | hôpital fribourgeois (h-fr.ch)
Groupe d'accompagnement
Prof. Dr. Andrea Glässel, PhD, Universität Zürich, Institut für Biomedizinische Ethik und Medizingeschichte (IBME), Andrea Glässel | Institute of Biomedical Ethics and History of Medicine (IBME) | UZH
Prof. Dr. Maria Liljeroos PhD RN, Linköping University, Sweden, Maria Liljeroos - Linköping University
Complément d'information
Petra Schäfer-Keller, PHD RN, Professeure HES ordinaire HEdS-FR - Haute école de santé Fribourg
Gabrielle Cécile Santos, infirmière, MScN, PhD, Professeure HES assistante HEdS-FR - Haute école de santé Fribourg