La perception des symptômes chez les personnes avec insuffisance cardiaque et leurs proches : développement et faisabilité d’une intervention infirmière complexe.

L’insuffisance cardiaque est une maladie chronique associée à de mauvais résultats chez les personnes atteintes. Sa prévalence est de plus de 10% chez les personnes de plus de 70 ans et concerne plus de 200'000 personnes en Suisse. L’insuffisance cardiaque y est la première cause d’hospitalisation des personnes de 65 ans et plus.

La perception des symptômes dans l’insuffisance cardiaque a été identifiée comme cruciale pour des auto-soins efficaces, qui sont un facteur modifiable lié à une diminution des réadmissions et à une amélioration de la survie. La perception des symptômes est une condition préalable à la gestion des auto-soins et a émergé comme essentielle pour des auto-soins efficaces. La perception des symptômes a été décrite incluant des comportements d’écoute du corps, de surveillance des symptômes, de reconnaissance, interprétation et étiquetage des symptômes. Il n’est pas facile pour les personnes vivant avec insuffisance cardiaque de surveiller, reconnaître et interpréter leurs symptômes. Cette difficulté peut avoir des conséquences telles qu’une réponse aux symptômes non appropriée, un délai de réponse aux symptômes et des hospitalisations prolongées.

La littérature sur la perception des symptômes de l’insuffisance cardiaque est incluse dans la littérature des auto-soins. L’impact de cibler spécifiquement la perception des symptômes nécessite une étude plus approfondie. De plus, des incertitudes subsistent au sujet de la faisabilité, l’acceptabilité et la réponse aux résultats d’une nouvelle intervention soutenant la perception des symptômes y compris chez les proches.

Ce projet doctoral a visé à développer une intervention infirmière complexe (SYMPERHEART) basée sur des preuves soutenant la perception des symptômes et à tester sa faisabilité, son acceptabilité et la réactivité aux résultats chez des personnes avec insuffisance cardiaque et leurs proches.

Trois études ont composé le projet doctoral :

1. Une étude de la portée pour cartographier la littérature existante de la perception des symptômes dans l’insuffisance cardiaque, sur sa définition, sa description, ses facteurs, ses instruments, ses interventions, ses résultats ainsi que le rôle des proches.
2. Une étude longitudinale observationnelle pour évaluer la fidélité test-retest d’un instrument de mesure existant sur les auto-soins dans l’insuffisance cardiaque—l’Index des auto-soins dans l’insuffisance cardiaque (SCHFI) v.6.2—dans sa version française pour la Suisse.

Une étude de faisabilité avec un seul groupe, quasi-expérimentale, avec un devis pre-test post-test pour tester la faisabilité, l’acceptabilité et la réponse aux résultats de l’intervention SYMPERHEART. Une étude qualitative incluse dans l’étude de faisabilité a exploré la perception de la faisabilité et de l’acceptabilité de l’intervention de la part des infirmières délivrant l’intervention.

Les résultats du projet doctoral :

1. La littérature sur la perception des symptômes dans l’insuffisance cardiaque a été recensée en regard de sa définition, ses facteurs, ses instruments de mesure, ses interventions et ses résultats.
2. La fidélité test-retest du SCHFI v.6.2 dans sa version française pour la Suisse était faible à modérée chez 88 personnes hospitalisées avec insuffisance cardiaque et modérée à bonne chez les mêmes personnes hors de l’hôpital.
3. SYMPERHEART a été testée dans les soins à domicile chez 18 personnes avec insuffisance cardiaque vivant à la maison (âge moyen 85,5 ans) et sept proches (âge moyen 64,7ans). SYMPERHEART a été délivrée par six infirmières des soins à domicile dans leur pratique quotidienne. SYMPERHEART a été jugée faisable et acceptable par les personnes, leurs proches et les infirmières. Les infirmiers et infirmières ont décrit la valeur de SYMPERHEART à travers quatre thèmes. La perception des symptômes et la contribution à la perception des symptômes ont réagi favorablement à la nouvelle intervention infirmière complexe SYMPERHEART.

Ce projet doctoral a été guidé par le cadre pour le développement et l’évaluation d’interventions complexes en santé du Medical Research Council. Les études ont permis de recueillir des informations importantes nécessaires pour passer à la phase suivante d’évaluation de l’efficacité de l’intervention. Ce projet doctoral contribue à alimenter nos connaissances sur les auto-soins dans l’insuffisance cardiaque et plus spécifiquement sur la perception des symptômes chez les personnes avec insuffisance cardiaque ainsi que la contribution y relative de leurs proches.