Améliorer les soins aux personnes atteintes de démence dans les établissements de soins de longue durée

Pour les personnes atteintes de démence qui vivent dans des établissements de soins de longue durée (ESLD), il est essentiel non seulement d'évaluer fréquemment leurs besoins, mais aussi d'établir une communication étroite entre les soignant·es. Leurs situations complexes doivent être continuellement réexaminées et il est essentiel d'ajuster les plans thérapeutiques. Pour les personnes atteintes de démence, les membres de la famille et le personnel de première ligne sont des partenaires essentiels dans la prestation des soins, qui influencent leur qualité de vie et d'autres aspects de la santé.

Les recherches sur l'intégration des personnes atteintes de démence, des membres de leur famille et du personnel de première ligne dans les processus de soins de fin de vie avec des cycles Planifier-Faire-Vérifier-Évaluer (PDCA) et leur implication dans les décisions de soins quotidiens dans les établissements de soins de longue durée, font défaut. En outre, les meilleures pratiques en matière de soins aux personnes atteintes de démence qui incluent les quatre groupes cibles - les personnes atteintes de démence, les membres de leur famille, le personnel de première ligne et les médecins - n'ont pas été décrites, ni évaluées. La majorité des personnes atteintes de démence vivant dans des établissements de soins de longue durée peuvent bénéficier de modèles de soins centrés sur la personne et la famille. Cependant, les processus de routine de pointe employés par les ESLD tendent à négliger les perceptions des membres de la famille et les observations du personnel de première ligne, et ils sont biaisés en faveur des besoins psychiatriques et fonctionnels.

Dans cette étude, un cadre familial pour leur implication sera opérationnalisé dans les ESLD dans le contexte d'un essai clinique et utilisé pour décrire et évaluer les processus quotidiens de prise de décision clinique qui impliquent les personnes atteintes de démence, leurs familles, les médecins et le personnel des ESLD. L'étude adoptera un devis de triangulation basé sur l’implication des patient·es et du public (IPP) avec la recherche-action et sur l’essai randomisé en grappes avec permutation séquentielle (stepped wedge cluster randomised trial), en quatre phases. Elle fournira au personnel de première ligne et aux membres des familles un cadre bien défini pour l'implication des familles, qui les aidera à se concentrer sur l'amélioration de la qualité de vie des patient·es. Elle fournira au personnel de première ligne et aux membres des familles un cadre bien défini pour l'implication des familles, qui les aidera à discuter du bien-être, des symptômes et des préoccupations des personnes atteintes de démence dans le cadre de leurs soins quotidiens. En outre, les connaissances factuelles acquises dans le cadre du programme australien PACOP (Palliative Aged Care Outcomes Program) peuvent être transférées en Suisse.